„Dacă nu le înțelegi tăcerea, atunci cum ai putea să le înțelegi cuvintele?”

Cristina Nichita, una dintre cele mai apreciate femei de afaceri de la noi a fost binecuvantata cu un baietel adorabil, dignosticat de la o varsta frageda cu tulburare din spectrul autist. S-a lovit de multe necunoscute in lupta pentru accesul la o viata normala a copilului sau. Asa a inceput sa fie activa social, sa vorbeasca oamenilor pentru informare, constientizare si strangere de fonduri. Si sa caute oameni care sa fie interesati sa faca bine si sa schimbe mentalitatea colectiva. Pasul urmator a fost intrarea in politica!

Izabela Caragea Marinescu: Cum luptati dvs, ca demnitar, pentru persoanele cu Tulburari din Spectru Autist? Exista o lege in acest sens, cu norme de aplicare functionale?

deputat Cristina Nichita: Preocuparea mea constantă, pe care mi-am asumat-o atunci când am intrat în viața politică, se referă în mod esențial la îmbunătățirea calității vieții persoanelor din categoriile vulnerabile. În primul rând, mi-am asumat problematica autismului ca o misiune a mea și am început să fac demersuri continue în acest sens.

Legat de cadrul legislativ, avem o lege pentru persoanele diagnosticate cu Tulburări din Spectrul Autist și anume Legea 151/2010, modificată și completată în 2013. Din păcate, în niciuna dintre situații, Legea nu a beneficiat de Normele Metodologice de aplicare. În luna mai a anului trecut, am reușit înființarea Grupului Interministerial de Lucru privind Problematica Persoanelor cu Tulburări din Spectrul Autist.

Printre obiectivele urgente ale Grupului se află și Normele Metodologice la Legea Autismului. Prin intermediul Grupului, am reușit finalizarea acestor norme, ele fiind în dezbatere publică pe site-ul Ministerului Sănătății până de curând. Acum, așteptăm cu nerăbdare forma definitivă a Normelor și publicarea lor în Monitorul Oficial.

I.M. Ce face statul pentru copiii acestia? Exista un program de sanatate publica in acest sens?

dep C.N. Una dintre măsurile esențiale identificate în Grupul de Lucru este ca problematica Tulburării din Spectrul Autist să fie parte a unui Program de Interes Național și să își găsească soluțiile într-o politică națională de sănătate publică. Din păcate, până în acest moment, nu există niciun program de sănătate publică pentru acest diagnostic, deși numărul copiilor născuți cu o Tulburare din Spectru Autist este în continuă creștere. Specialiștii în Sănătate Mintală afirmă că în România un copil dintr-o sută se naște cu o Tuburare din Spectrul Autist. Mi se pare un semnal de alarmă dintre cele mai îngrijorătoare și mi se pare, de asemenea, că responsabilitățile pe care trebuie să și le asume decidenții sunt extrem de mari.

I.M. Se stie care este situatia reala in acest moment in tara? S-a facut vreo statistica?

dep C.N. În România, la ora actuală, există peste 8.000 de persoane diagnosticate cu Tulburări din Spectrul Autist, dar aceasta este o cifră statistică. Numărul real, probabil mult mai mare, nu este cunoscut deoarece nu există încă un Registru Național care să evidențieze situația la zi a persoanelor cu Tulburări din Spectrul Autist.

În data de 2 Aprilie – Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului, Președintele Republicii, domnul Klaus Iohannis, a transmis un mesaj care conține cifre îngrijorătare: în România trăiesc 30.000 de persoane diagnosticate cu autism. Cifrele avansate de personalitatea cea mai proeminentă a României ar trebui să ne pună pe gânduri.

I.M. Exista terapeuti buni in Romania? Cum ii gasim? Vorbiti-ne despre Portalul Autism Connect, va rog!

dep C.N. Desigur că există terapeuți buni în România dar, din păcate, numărul lor nu este îndeajuns. Țara noastră se confruntă o lipsă acerbă de specialiști în terapie comportamentală. În acest moment, avem nevoie de cel puțin 1.000 de persoane specializate în acest domeniu.

Despre Autism Connect am numai cuvinte de laudă. Este prima platformă dedicată autismului, fiind construită la inițiativa Asociațiilor Help Autism și ATCA, prin fonduri oferite de EEA Grants. Platforma are rolul de a veni în sprijinul familiilor în care există copii diagnosticați cu Tulburări din Spectrul Autist. Astfel, portalul a fost gândit ca răspuns la nevoia acută de informații și soluții pe care părinții o resimt la aflarea diagnosticului celor mici. Autism Connect oferă părintelui posibilitatea să găsească medicul, psihologul, centrul de terapie, grădinița sau școala pentru copilul lui, în funcție de orașul în care locuiește.

I.M. Terapia costa mult! Cum se descurca familiile din Romania, cu posibilitati modeste de cele mai multe ori?

dep C.N. Într-adevăr, terapiile necesare unei persoane cu autism sunt foarte costisitoare. De cele mai multe ori, procesul de reabilitare se face în mediul privat, cu posibilități financiare enorme din partea părinților. În cazul în care familiile nu dispun de sumele necesare, problemele copiilor diagnosticați cu autism și disperarea părinților devin invizibile. Însă, sunt foarte îngrijorată de situația din mediul rural, unde nu există condițiile necesare pentru terapia persoanelor cu autism. Persoanele din mediul rural nu își cunosc drepturile și lipsa accesului la informație, la a-și cunoaște drepturile și la terapie. În mediul rural, este amputată șansa de recuperare a copiilor.

I.M. Nu sunteti specialist, insa din perspectiva unei mame cu un copil cu TSA- care sunt nevoile persoanelor cu un astfel de diagnostic?

dep C.N. Nevoile persoanelor cu autism sunt diferite: de la kinetoterapie, logopedie, până la diferite activități fizice. Dacă sunt 8.000 de persoane cu TSA, înseamnă că sunt 8.000 de nevoi diferite și individuale. În orice caz, terapia este esențială pentru orice persoană cu autism. În cazurile fericite, cu cât este diagnosticat mai repede, cu atât copilul intră în procesul de recuperare. Terapia pentru copiii cu autism trebuie să fie continuă pentru a obține rezultate. Nu este o terapie de grup, ci fiecare specialist lucrează individual cu copilul. Autismul are nevoie de o abordare specială.

I.M. Poate fi considerat autismul o boala?

dep C.N. Autismul nu este o boală. Nu este o maladie ce necesită medicație, internări și tratamente. Autismul este o tulburare destul de greu de depistat, cu grade și forme diferite de manifestare, o afecțiune ce însoțește persoana de-a lungul întregii sale vieți. Este o tulburare a capacităților sale de comunicare umană, de adaptare și de intregrare în societate.

I.M. Este acceptat un copil cu autism la o gradinita si/sau scoala normala?

dep C.N. Este acceptat dar, de cele mai multe ori, este discriminat. Eu, ca mamă a unui băiat diagnosticat cu autism, am trecut printr-o situație despre care pot afirma că m-a marcat într-o anumită măsură. În România, nu este încurajată o educație incluzivă pentru toți copiii. Cred cu tărie că pentru copiii cu autism educația specială nu este cea mai bună soluție pentru dezvoltarea lor, ci din contră, o poate întârzia. Așa cum copiii tipici învață și imită foarte repede, la fel și copiii diagnosticați cu autism învață mult mai ușor, preluând exemplul celor din jur. De aici vine și sfatul dat de fiecare dată de specialiști: copiii să fie integrați în învățământul de masă și să intre la o vârstă cât mai fragedă într-un colectiv. Dacă e să vorbesc de fiul meu, Ștefan, întotdeauna, încurajându-l, a vrut să facă tot ce ceilalți din jurul său făceau: să înoate, să meargă pe role, să patineze, să meargă pe bicicletă, să călărească, să ia lecții de ski etc.

I.M. Ce este un shadow?

dep C.N. Shadow-ul sau „Umbra” însoțește copilul cu autism la școală. El trebuie să culeagă informatii despre comportamentele copilului în clasa de curs sau în alte medii de interacțiune socială, pe baza cărora să se aplice și să se modifice intervenția terapeutică atunci când este necesar. Shadow-ul are și anumite atribuții precum: îi atrage atentia copilului atunci când este distras; îi repetă mesajul spus de educator/învățător/profesor atunci când nu îl înțelege; îl corectează atunci când are un comportament care ar putea deranja ora; îl liniștește atunci când are momente de agitație; îl ajută să inițieze conversații cu ceilalți copii; îi atrage atenția atunci când face ceva neadecvat; îl va corecta gramatical atunci când face greșeli (dacă este verbal). În România, această profesie nu este reglementată.

Persoanele cu autism au dreptul la însoțitor, cheltuiala fiind asigurată de Stat. De cele mai multe ori, însotitorul copilului (un asistent social/student/psihopedagog) ține loc de shadow.

I.M. Cum se poate implica efectiv parintele in cresterea si dezvoltarea unui copil cu TSA?

dep C.N. Părintele are un rol esențial în creșterea și dezvoltarea copilului cu TSA. Părinții trebuie, întâi de toate, să conștientizeze că este un diagnostic ce îi va însoți copilul toată viața și nu este un diagnostic care se poate trata cu medicamente sau care va dispărea în timp. Avem exemple de persoane cu autism care pot să își identifice stările și să vorbească despre ele. În spatele acestor rezultate, sunt mii de ore de terapie cu implicarea 100% a familiei și a echipei multidisciplinare. Oricum, fiecare copil care intră în proces de reabilitare are șansa lui de a învăța să trăiască ca noi.

I.M. Ce s-a schimbat in dvs cand baietelul dvs a fost diagnosticat cu autism?

dep C.N. Totul. Întreaga mea viață. Am pătruns instantaneu într-o altă lume. De 12 ani, învățăm împreună cum să trăim cu autismul. Este un altfel de dans al vieții. Am fost întotdeauna atentă la persoanele vulnerabile: copii, bătrâni, persoane cu dizabilități și cred că Dumnezeu a vrut să mă pregătească din timp pentru ce urma să apară în viața mea. Acum, știu că Ștefi e o binecuvântare. Întreaga mea viață se petrece în jurul lui, și a celor ca el. Astfel, mă reinventez în fiecare zi pentru a găsi soluții cele mai bune pentru ca persoanele cu autism să aibă o viață frumoasă și decentă.

I.M. Poate n-ar fi rau ca prin exemplul personal sa incurajati si alti parinti ai caror copii au acest diagnostic. Va rog sa le transmiteti un mesaj!

Un sfat către părinți: dacă sesizează că este ceva în neregulă cu bebelușul lor, să nu aștepte. Vor pierde timp prețios din viața lor și din viața copilului lor. Să meargă la medic, să meargă la consultație și odată ce au primit diagnosticul să găsească posibilitatea de consiliere psihologică pentru ei înșiși deoarece diagnosticul de autism este un șoc. Când vezi că cel mic nu are afecțiuni vizibile, merge, râde, mănâncă, aștepți doar să înceapă să vorbească. Autismul nu este de a vorbi sau a nu vorbi, copilul va găsi până la urmă drumul către comunicare, fie că va comunica prin imagini (pictograme), fie în scris, fie că va deveni verbal.

Un alt sfat este ca părinții să se informeze cu privire la drepturile lor și ale copilului lor, să înceapă cât mai repede terapia pentru copil și să îi facă dosar pentru persoană cu dizabilități, chiar dacă familia are posibilități financiare. Doar așa putem avea o statistică cât mai reală și mai apropiată de adevăr.

Cel mai important este să lupte, implicarea este esențială. Părinții trebuie să cultive răbdarea deoarece copii cu autism sunt înzestrați cu foarte multe abilități, chiar dacă ei nu comunică de la început. Dacă nu le înțelegi tăcerea, atunci cum ai putea să le înțelegi cuvintele?

Îi îndemn pe părinți și pe toți cei din jurul lor să fie solidari. Când am înțeles că în urma terapiei, Ștefan a început la 5 ani și jumtate să vorbească, primul meu gând a fost că trebuie să fiu darnică și cu părinții și copiii care nu au acces la terapie și nu știu încotro să meargă. Așa mi-am schimbat viața. Am început să fiu activă social, să vorbesc oamenilor pentru informare, conștientizare și strângere de fonduri. Când nu m-am simtit reprezentată, am realizat că doar o persoană motivată poate reuși să schimbe mentalități și să influențeze luarea deciziilor. De aceea, am făcut un pas către politică.

Dragi părinți, copiii au nevoie de afecțiune și de toată iubirea voastră!

Petreceți timp cu ei și bucurați-vă de momentele petrecute împreună!

(publicat in 19.04.2016 pe Elefantelul curios)